Agence de la biomédecine

La cornée est le seul tissu pour lequel les candidats à la greffe sont inscrits sur liste d’attente. Le patient est alors enregistré dans la base de données informatique GLAC, gérée par l’Agence de la biomédecine. Ce dispositif couplé aux données du prélèvement d’une part, enregistrées sur la base de données informatique CRISTAL et aux données des banques de tissus, transmises dans un Rapport Annuel d’activité adressé à l’Agence de la biomédecine d’autre part, permet d’avoir une vision assez précise de l’ensemble de l’activité.

En 2020 :

Du fait de la crise sanitaire liée à la pandémie de COVID-19, des périodes de confinement qui l’ont accompagnée et de la tension causée sur l’offre de soins, les activités de prélèvement de cornées ont significativement diminué en 2020.

L’activité de prélèvement de cornées a chuté de -27% (-23% sur PMO et -28% sur CAT), celle des greffes de cornées de -34%.

En 2020, les coordinations hospitalières de prélèvement d’organes et de tissus enregistrent dans CRISTAL 9 196 cornées prélevées à partir de 4615 donneurs décédés, dont 16% ont également été prélevés d’organes.

Les banques ont distribué 4466 cornées pour greffe avec un taux d’élimination de 51,8% en 2020.

On dispose grâce au rapport d’activité des banques et aux données des équipes d’ophtalmologie dans GLAC de deux sources d’informations différentes qu’il faut lire avec précision. Les équipes d’ophtalmologie déclarent dans GLAC la réalisation de 3 751 actes de greffes au bénéfice de 3 521 receveurs.

L’indication principale de greffe de cornée est la dystrophie de Fuchs : elle représente 33,1% des indications parmi les patients inscrits sur liste.

Si la France pouvait affirmer, il y a 6 ou 7 ans, que, pour ce seul tissu, les besoins étaient relativement satisfaits, ce constat n’est plus d’actualité, alors que, depuis le début de l’année 2020, les indicateurs nous montrent l’augmentation constante et importante des attentes des patients.

La situation de la crise sanitaire de 2020 est venue aggraver la pénurie en cornées décrite depuis plusieurs années.

Il y a plus de candidats à la greffe chaque année. Même si cette année a connu un recul du nombre d’inscriptions en valeur absolue, le nombre de candidats en attente à l’instant t ne cesse d’augmenter et les efforts développés ne suffisent pas à équilibrer l’augmentation progressive des besoins.

En 2020, 192 établissements réalisent des prélèvements de cornées.
Parmi les prélèvements de tissus sur donneur décédé, la cornée est le tissu le plus largement représenté : sur un total de 4821 donneurs prélevés de tissus en 2020, 4615 (96%) ont été des donneurs de cornées.

On recense à partir de CRISTAL 9196 cornées prélevées (

), ce qui signe une chute du prélèvement de - 27% par rapport à l’an dernier.

Deux sources de données au prélèvement peuvent être confrontées : les établissement préleveurs enregistrent 9196 cornées prélevées dans CRISTAL, les banques déclarent dans leur rapport annuel des banques de tissus 9214 cornées réceptionnées, ce delta de 18 cornées d’écart est non significatif.

Parmi les différents types de donneurs de cornées, 3870 (- 1490 comparé à l’an dernier) sont des donneurs cœur arrêté tissus (CAT), 623 (- 220) sont des sujets en état de mort encéphalique (SME), 2 (- 7) sont des donneurs décédés après arrêt circulatoire Maastricht I-II (DDAC MI-II) et 120 (- 1) sont des donneurs décédés après arrêt circulatoire Maastricht III (DDAC MIII) (Tableau T2 du rapport médical et scientifique tissus).

85% des cornées prélevées le sont sur des donneurs de tissus seuls (DTS), 15% sur donneurs d’organes (DOT) (

).

Le type de donneurs influe sur le devenir de la cornée. Les cornées provenant de donneurs d’organe dont la prise en charge est plus complète et rapide ont des taux de validation supérieurs aux cornées provenant de donneurs CAT prélevés en chambre mortuaire jusqu’à 24 h après le décès.

40 % des cornées de DOT doivent être éliminées pour non-conformité à l’usage thérapeutique comparé à 55°% pour les cornées CAT.

Ces données doivent encourager toute action au prélèvement qui viserait à améliorer la phase de sélection des donneurs et notamment :

raccourcir les délais entre l’arrêt circulatoire et le prélèvement des échantillons sanguins pour diminuer les risques de résultats de sérologies ininterprétables ;
améliorer les conditions environnementales et de conservation des corps dans l’attente du prélèvement pour diminuer tout risque de contamination et de dégradation de la qualité du tissu.

Tableau TCo1. Evolution du prélèvement de cornée

Tableau Tco2. Volume d’activité de conservation de cornées en 2020

La cornée à visée optique est un tissu qui se conserve principalement en organoculture (en milieu liquide placé à 31°C) pour une durée d’une trentaine de jours en fonction du procédé autorisé. De plus rares procédés de conservation à -80°C existent également. Ils sont réservés à la conservation de cornées dite bouchon à visée architectonique pour les cas d’urgence et de perforation avérée ou imminente. Les interventions de greffe sont très majoritairement programmées aux périodes ouvrées et soumises à une variation d’activité en fonction des périodes d’activité et de congés de l’année ce qui explique qu’à certaines périodes, des cornées en excédent peuvent être exportées (

et

). L’activité de prélèvement s’est interrompue pendant le premier confinement et seules les activités relevant de l’urgence ont perduré.

En 2020, les banques ont réceptionné 9214 cornées des établissements préleveurs et en ont distribué 4 466 aux équipes de greffe en France et 70 à l’étranger. Entre 2015 et 2019 le nombre annuel de prélèvements avait augmenté de 11%, celui des greffes de 25%. En 2020 l’activité est retombée à son niveau de 2009-2010.

Tableau Tco3. Evolution de l'activité cornée depuis 2015

16 banques de tissus sur 30 sont autorisées à préparer conserver et distribuer des cornées. On enregistre plus de 60 procédés autorisés par l’ANSM pour la préparation des cornées en fonction des milieux utilisés, des caractéristiques des greffons, des indications et techniques de greffe et des modalités de conservation.

Les banques de cornées françaises sont au nombre de 16. Elles peuvent être dédiées à l’activité cornées ou être multi-tissus, leurs volumes d’activité sont très différents. Les entrées représentent ce qu’elles reçoivent directement, issues du prélèvement pour préparation ou reçues dans le cadre d’échanges interbanques pour pallier à un besoin qu’elles ne pourraient satisfaire par leur propre stock. Les sorties représentent les distributions des cornées validées aux équipes de greffe, ou cédées dans le cadre d’échanges interbanques à d’autres banques de tissus qui en auraient besoin (

). Quatre ont des activités de cession de cornées à l’étranger (

).

Tableau co4. Répartition des activités* des banques selon le type de tissus et leur statut

Tableau co4 bis. Répartition des activités des banques pour les cornées en 2020 import / export

Tableau Tco5 - Distribution, importation, élimination et échange de cornée depuis 2015

En 2020, à l’issue des contrôles en banques, 4895 cornées ont été éliminées en raison de non-conformité pour l’usage thérapeutique ou de péremption. Le taux d’élimination des cornées est passé à 51,8%. L’élimination résulte de l’étape de validation des cornées post prélèvement, les banques devant écarter tout tissu qui ne satisfait pas aux exigences réglementaires et médicales de qualité et de sécurité sanitaire.

Les cause d’élimination sont ainsi réparties:

1,4% (n=134) des cornées prélevées doivent être écartées en raison de contre-indications médicales révélées après le prélèvement.

7% (n=666) en raison d’examens de recherche des marqueurs d’infection virologiques et syphilitiques non conformes ; plus spécifiquement ce taux est rapporté quasiment à zéro pour les cornées prélevées sur donneur d’organe chez lequel les résultats de qualification virologique et syphilitique sont obtenus avant le prélèvement.

6,2% (n=585) des cornées prélevées seront éliminées pour cause de contamination bactériologique ou fongiques du milieu de prélèvement apparaissant en cours de processus.

Les cornées qui n’ont pas été écartées du processus pour les causes précédentes restent à évaluer au microscope. Au total 31,9% (n=3013) des cornées prélevées présenteront une mauvaise qualité tissulaire les rendant impropres à la greffe (nombre de cellules endothéliales insuffisant, défaut de transparence, nombre de cellules mortes trop important, mauvaise découpe).

Enfin, malgré les efforts collectifs, certaines cornées validées ne peuvent être greffées dans le délai de conservation imparti, d’autant plus cette année au cours de laquelle la suspension quasi-totale de l’activité pendant le premier confinement fut inédite et imprévue : 1,9% des cornées prélevées ont été périmées (n=175) (

).

Tableau Co6. Répartition des causes d’élimination de cornées en 2020

Les chiffres se rapportant au nombre de greffes et de receveurs ont deux sources différentes qui marquent des différences significatives. D’une part, les banques de cornées rapportent annuellement un nombre de greffons envoyés aux équipes de greffes (4466 en 2020) et un nombre de receveurs (4392) qu’elles enregistrent lorsqu’elles reçoivent les fiches de greffe pour les obligations de traçabilité qui leur incombent. D’autre part, les équipes d’ophtalmologie enregistrent leurs patients receveurs dans GLAC (nNEfG = 3521 en 2020) ansi que le nombre d’acte de greffes qu’ils réalisent (nNATT=3751 ; 1 patient pouvant recevoir plusieurs greffes dans une année) (

)

On dispose grâce au rapport d’activité des banques et aux données des équipes d’ophtalmologie dans GLAC de deux sources d’informations pour les receveurs de cornées qui restent à améliorer :

on observe une différence de 871 entre le nombre de receveurs déclarés dans le rapport annuel des banques (ntotal = 4392) et dans GLAC (ntotal NEFG = 3521)
on observe une différence de 715 entre le nombre de tissus distribués par les banques (ntotal = 4466) et le nombre d’actes de greffe enregistrés dans GLAC (ntotal NATT = 3751)

L’écart de 715 cornées entre le nombre de distribuées et de NATT peut être réduit à 323 si l’on exclut le nombre de cornées exportées (n = 70) greffées à l’étranger et non éligibles à la déclaration dans GLAC d’une part, et si l’on considère les cornées éliminées pour les causes « autres » n = 322 qui correspondent le plus souvent aux cornées distribuées pour greffe avec erreur de découpe d’autre part.

L’écart de 871 entre nombre de receveurs de cornées (nombre de fiches de traçabilité de greffe reçues) et le nombre de NEFG pourrait s’améliorer avec un contrôle de qualité de données entre les acteurs.

Tableau Co7. Evolution de la liste d'attente et devenir des candidats à la greffe de cornée

En 2020, le nombre de nouveaux patients inscrits en liste d’attente de greffe de cornée diminue et passe à 5259 (- 1699 par rapport à l’an dernier) (

). Le nombre de patients restant en attente un jour donné continue à croître ; il montre la difficulté à équilibrer les besoins quelles que soient les circonstances. 4070 patients étaient en attente de greffe au 1er janvier 2021. A noter : chaque année 10 à 12 % des candidats à la greffe de l’année (en attente au 1er janvier N + nouveaux inscrits de l’année N) sont sortis de liste (

).

Figure Co1. Evolution du flux de cornées dans les banques de tissus de 2011 à 2020 : prélèvement et distribution

Figure Co2. Devenir des malades (estimé par l'état de la liste d'attente au 06 mars 2021) selon leur année d'inscription depuis 2011

La

illustre la situation des patients d’après leur année d’inscription et leur devenir sur liste observé en 2020. Il est à noter qu’à l’issue d’une période de 2 ans d’inscription sur liste sans greffe déclarée, la désinscription est systématique, le patient et l’équipe de greffe en ayant été informés préalablement.

L’an dernier, dans ce même rapport on lisait, d’après la figure Co2 que sur les 6958 patients inscrits en 2019, 4541 (65 %) avaient été greffés au 13 mars 2020 et 2238 (23 %) restaient à greffer à cette date. L’évolution de cette figure nous donne à lire cette année que ces 6958 inscrits de 2019 ont été greffés pour 5501 d’entre eux, ont été sortis de liste pour 429 d’entre eux et que 1028 restent en attente plus d’un an après leur inscription (Figure Co2).

Tableau Co8. Délai entre l'inscription et la greffe de cornée pour les patients greffés en 2020

Le

évalue plus précisément le délai entre l’inscription sur liste et la greffe de cornée.

27,5 % des patients greffés en 2020 (nombre total de patients greffés en 2020 enregistrés dans GLAC n=3751) l’ont été dans le mois suivant leur inscription (soit 1030 patients), 45,1°% dans les 2 mois (1690 patients) et 85 % le sont dans les 8 mois suivant l’inscription (soit 3175).

Tableau Tco9. Evolution des indicateurs de greffe de cornées par million d'habitants - France

Exprimés en chiffres d’activité par million d’habitants, les indicateurs témoignent de la place de l’activité dans la population. En 2020, le prélèvement en France est représenté par un taux très fortement à la baisse de 136,1 cornées prélevées par million d’habitants (

).

Le taux de greffe (nb de greffes / nb de nouveaux inscrits) traduit l’accès à la greffe de la population en France. Il stagne autour de 60% entre 2015 à 2019 et baisse très significativement à 46,2% en 2020. C’est le taux de nouveaux inscrits et de patients en attente, traduisant les besoins, respectivement de 77,8 pmh et 60,2 pmh qui recueille toutes les préoccupations face aux besoins croissants non couverts (

).

De nombreuses cornées prélevées ne peuvent être qualifiées pour la greffe en raison de non-conformités survenant lors des différentes étapes du prélèvement et de la conservation. Des disparités régionales subsistent en termes de besoins et d’accès à la greffe. Les besoins augmentent et l’activité reste en flux tendu. A certaines périodes de l’année, les excédents conduisent à des exportations et/ou des péremptions. Ainsi, même dans les régions où prélèvement, greffe et inscription s’équilibrent au long de l’année, les périodes de pénurie et d’excédent ne font pas exception. La crise sanitaire de 2020 a aggravé un contexte déjà fragile où l’adaptation de l’offre aux besoins n’a pas pu être satisfaite. Une meilleure stratégie d’attribution des greffons à l’échelon nationale devient nécessaire.

L’évolution des indications de greffe depuis 5 ans est représentée dans le

en nombre absolu (N) et en proportion de nouveaux inscrits (%).

Ce sont les greffes de cornée dans les cas de décompensation endothéliale primitive et principalement dans l’indication de dystrophie de Fuchs qui portent toute l’augmentation des besoins en greffe de cornées en France.

Elles représentent 33% des greffes et concernent 1739 patients en 2020. Il y a 6 ans elle représentait 1/5eme des greffes, 2 ans plus tard un quart et désormais un tiers.

Avec les décompensations endothéliales secondaires (24% des indications posées à l’inscription en 2020 pour 1260 patients candidats), elles appuient le besoin en greffons cornéens de belle à très belle qualité endothéliale.

Les inscriptions pour patients atteints de kératocône nécessitant une prise en charge thérapeutique par greffe représente 10% des nouveaux inscrits de 2020 soient 524 patients.

Les patients réinscrits suite à un échec de greffe antérieure représentent une part stable à 15,3% de l’activité soit 804 patients en 2020.

250 patients sont inscrits sans que l’indication soit classifiée, un travail de révision des indications est initié en 2020 avec le Groupe de travail Greffe de cornées animé par l’ABM.

Tableau Co10. Evolution des indications des nouveaux inscrits sur la liste d’attente de greffe de cornées selon l’année d’inscription

74 % des greffes de cornées en 2020 sont réalisées dans des établissements de santé publics (61 % CHU, 13 % CH), 26 % dans des établissements privés, cette proportion reste stable au cours du temps (

).

Tableau Co11. Evolution du nombre de cornées greffées selon le type d'établissement de santé

En 2020, 143 (- 9, comparé à l’an dernier) équipes d’ophtalmologie sont enregistrées dans GLAC (

). 33 ne déclarent aucune greffe de cornées bien que 189 patients restent inscrits en attente auprès d’elles.

La règle de fermeture d’une équipe en cas de toute inactivité sur GLAC en matière d’inscription de patients et de déclaration de greffe pendant 2 ans consécutifs a conduit depuis 2016 à la fermeture des accès à GLAC de 118 équipes.

Comme toute greffe, la greffe de cornée est matière d’expérience. A cet égard, il faut noter que les équipes de greffes telles qu’elles sont enregistrées dans GLAC (

) correspondent à des sites de greffe et non à des personnes. Toutefois, on relève que 33 équipes ont inscrit des patients sur leur liste d’attente, mais ne déclarent aucune activité de greffe ; cela concerne 150 patients en attente.

36 équipes déclarent 5 greffes de cornées ou moins sur l’année dont 15 n’en déclarent qu’une dans l’année, ce qui est certainement trop peu pour maîtriser correctement l’activité.

13 équipes déclarent 6 à 12 greffes, ce qui correspond en moyenne à moins d’une greffe par mois ; 103 patients sont en attente sur leur liste.

17 équipes déclarent 13 à 24 greffes, soit moins de 2 greffes par mois ; 218 patients sont en attente sur leur liste.

20 équipes déclarent 26 à 52 greffes, soit 1 greffe toutes les semaines ou toutes les deux semaines ; 365 patients sont en attente sur leur liste.

13 équipes déclarent 53 à 97 greffes, soit 1 à 2 par semaine ; 797 patients sont en attente sur leur liste.

10 équipes déclarent plus de 100 greffes ; 1387 patients sont en attente sur leur liste.

1 équipe déclare plus de 200 greffes ; 212 patients sont en attente sur leur liste.

En 2020, l’Agence poursuit le travail mené avec le groupe de travail ophtalmologie pour avoir une meilleure visibilité de l’activité, affiner les indications de greffe et préciser les règles d’attribution des greffons.

Tableau Co12. Bilan d'activité des équipes de greffe de cornées

Origine des données

Les données sur l’activité de prélèvement de cornée proviennent du système d’information CRISTAL dans lequel les équipes de coordination des établissements préleveurs déclarent les prélèvements de cornées effectués.

Les données relatives aux inscriptions sur liste d’attente de greffe de cornée et aux cornées greffées proviennent du système d’information GLAC dans lequel les équipes d’ophtalmologie inscrivent leurs malades en attente de greffe de cornée et déclarent l’évolution du statut de leurs malades en fonction des dates de survenue d’évènement (greffe, sortie de liste).

Les données sont présentées selon les divisions administratives en vigueur avant le 1er janvier 2016 soit 26 régions (Mayotte étant exclue des analyses). La carte ci-dessous permet de retrouver le nouveau découpage administratif en place depuis le 1er janvier 2016.

Méthodologie de discrétisation des cartes

La discrétisation est l’opération qui permet de découper en classes (en fonction du traitement voulu) une série de données quantitatives dans le but de simplifier l’information statistique, de regrouper les objets géographiques et de créer des classes distinctes et homogènes. La méthode de discrétisation choisie est la méthode des quartiles. Elle privilégie la position géographique des individus dans la distribution mais implique la perte de l’information sur sa forme statistique. Elle est utilisable pour toutes les formes de distribution et permet une comparaison relative basée sur la position de chaque unité géographique dans la distribution statistique : l’individu se situe au rang j dans une thématique, au rang i dans une autre. En outre, elle est utile pour la comparaison des positions géographiques. Le but de cette synthèse étant d’avoir un aperçu relatif sur des thématiques différentes : quelles sont les régions ayant les chiffres les plus élevés en termes de taux d’opposition au prélèvement ? Y-a-t-il une correspondance avec les régions ayant les chiffres les plus faibles en termes de prélèvement de rein ? En contrepartie, l’information statistique contenue dans chaque série de données est reléguée au second plan.

Les quartiles divisent une série statistique en 4 parties d’effectifs égaux (25% des valeurs sont inférieures ou égales à Q1, 25% comprises entre Q1 et Q2, 25% comprises entre Q2 et Q3, 25% supérieures à Q3). Dans le cas des régions, cela signifie que chaque classe regroupera 6 régions. Toutefois, deux cas spécifiques sont susceptibles de modifier quelque peu l’utilisation des quartiles :

lorsque deux régions possèdent la même valeur et sont une borne de classe.
quand de part et d’autre de chaque borne de classe se trouvent des régions aux valeurs très proches (de l’ordre du centième).

Dans ces deux cas, on regroupera les individus concernés dans la même classe.

Activités de prélèvement et de greffe de cornée

Les données de prélèvement et d’inscription des malades sur liste d’attente sont considérées comme exhaustives car obligatoires. La loi prévoit en effet que, d’une part, chaque prélèvement sur donneur décédé soit enregistré dans le système d’information CRISTAL, d’autre part, que chaque patient en attente de greffe de cornée soit inscrit en liste d’attente GLAC pour que l’équipe de greffe puisse obtenir un greffon cornéen auprès d’une banque de tissus.

Ces deux systèmes d’information sont gérés par l’Agence de la biomédecine.

La mise à jour du statut des malades inscrits dépend des équipes, responsables de déclarer les greffes après les avoir réalisées ou les sorties de liste après qu’elles aient été décidées.

Une mise à jour complémentaire de GLAC est effectuée par les équipes dans le cadre de la demande annuelle d’actualisation d’état de la liste d’attente. Enfin une mise à jour automatique est effectuée d’une part pour les patients qui n’auraient pas été greffés à l’issue d’une période de 2 ans et qui sont alors sortis de liste, d’autre part par la sortie des équipes n’ayant déclaré aucune activité d’inscription et de greffe 2 années consécutives.

Pour les cartes, la notion de « sans inscrit » ou « sans greffé » est hachurée indiquant qu’aucun résident de la région n’a été inscrit ou greffé en liste d’attente de l’organe ou du tissu considéré.

L’accent a été mis sur le lieu de résidence du malade au moment de l’inscription pour les inscrits et au moment de la greffe pour les greffés afin de mieux mesurer les besoins réels d’une région. La déclinaison des indicateurs selon la région de domicile nous a conduits à ne pas prendre en compte dans ce cas les candidats domiciliés à l’étranger.

Les taux rapportés à l’ensemble de la population selon l’échelon géographique sont calculés à partir de l’estimation provenant du recensement national de l’INSEE.

Compte tenu du contexte spécifique de la greffe de cornée qui diffère de la greffe d’organe par la nature des interventions (urgente ou programmée), compte-tenu du risque de sous-déclaration des greffes par les équipes d’ophtalmologie (considérant que les chiffres ne sont pas corrélés avec ceux des banques de tissus), compte-tenu de l’hétérogénéité des pratiques pour l’inscription d’un patient en liste d’attente, la médiane de durée d’attente n’est pas analysée ici.

Pour rappel, il est recommandé d’inscrire les patients sur liste lors de la pose de l’indication de greffe et au plus tard idéalement 2 mois avant la date prévisionnelle de greffe, les greffes doivent être déclarées dans la semaine qui suit la réalisation de l’acte.

Le dynamisme de la liste d’attente est apprécié par le pourcentage de malades inscrits et greffés la même année. Il est exprimé dans le présent rapport, pour l’activité cornée, en nombre et pourcentage de patients greffés en fonction du nombre de mois d’attente après la date d’inscription.

Les indicateurs de la greffe de cornées en France s’expriment en :

nombre de patients inscrits en attente de greffe par million d’habitants (pmh), en fonction de leur région de domicile.
nombre de cornées prélevées et greffées par million d’habitants (pmh),
en pourcentage de patients inscrits et greffés dans l’année.

Le

compare leur évolution sur 7 ans, de 2014 à 2020.

L’activité s’est développée de façon hétérogène sur le territoire et les différences structurelles entre les régions persistent. Le mode d’organisation prévu en 1999 prévoit que chaque banque de tissus pourvoit aux besoins des greffeurs qui lui sont affiliés au niveau local, développant l’activité de prélèvement en miroir de ses besoins, gérant les périodes d’excédent et de pénurie au travers du réseau d’échange inter-banques.

Ce rapport d’activité régionale montre les limites de ce modèle d’organisation.

L’accessibilité à la greffe pour une population régionale donnée doit tenir compte du nombre et du dynamisme des acteurs impliqués du prélèvement à la greffe et des moyens qui y sont dévolus.

La présente analyse de l’activité régionale rapportée par million d’habitant est mise en parallèle des données d’activité de la région en nombre d’établissements préleveurs, de banques de cornées, d’établissements greffeurs et en nombre de cornées prélevées et nombre de cornées greffées.

Il s’agit d’une analyse descriptive visant à dresser l’état des lieux annuel de l’activité cornée région par région.

Pour dégager des axes de progrès, la lecture comparative des régions à l’aide du

et de la

qui en est issue est un outil intéressant.

Les figures Co3 à Co6 reprennent de façon visuelle les chiffres du

. Les figures Co3 et Co4 sont les plus fidèles à la réalité, les chiffres pour les composer étant les plus fiables.

Analyse des indicateurs

Résumé

En 2020, tous les indicateurs ont diminué (nombre de cornées prélevées 118,2 pmh comparé à 186,6 pmh l’an dernier ; nombre de cornées greffées 55,5 pmh comparé à 80,8 pmh ; nombre de patients inscrits 77,8 pmh comparé à 103,4 pmh ; le pourcentage de patients inscrits et greffés dans l’année est passé à 46,2% comparé à 58,7%.

Les besoins toujours croissants tels qu’identifiés depuis plusieurs années deviennent encore plus nets.

En ce qui concerne les inscriptions de patients sur liste d’attente, que l’on peut traduire par la demande exprimée de cornées, ou encore les besoins de la population, elles révèlent des disparités régionales. Les régions affichant le plus fort nombre d’inscrits pmh sont PACA, Languedoc-Roussillon, et l’Aquitaine ; les régions hors DROM affichant le plus faible nombre d’inscrits pmh sont la Bretagne, le Limousin, la Basse Normandie.

En ce qui concerne les taux de prélèvement, que l’on peut traduire par la capacité à répondre à la demande, les régions qui affichent le nombre de cornées pmh le plus élevé sont le Limousin, la Basse-Normandie et l’Auvergne. Hormis la Corse et les DROM, les régions métropolitaines avec le nombre de cornées prélevées pmh le plus faible sont l’Alsace, la Bretagne et la Picardie.

En ce qui concerne les taux de greffe, qui sont la réponse donnée aux besoins, les régions phares en nombre de cornées greffées pmh sont le Languedoc-Roussillon, PACA, et la Franche-Comté. Les régions où l’on greffe le moins hors DROM et Corse sont le Nord-Pas-de-Calais, la Picardie, le Centre et la Bretagne.

Finalement, le pourcentage de patients inscrits et greffés la même année peut être assimilé à l’efficacité de la réponse à la demande. Il traduit l’accessibilité à la greffe ; les régions avec le pourcentage le plus élevé sont : le Limousin, le Languedoc Roussillon et la Champagne-Ardenne. Les régions où les patients ont la plus longue attente proviennent de Picardie, de Midi Pyrénées et d’Ile de France.

Les Hauts de France

Nord Pas-de-Calais : L’accessibilité à la greffe pour les patients de la région est correcte (rang 10/26) qui s’explique surtout par les besoins et les greffes très en dessous de la moyenne nationale. Les activités de prélèvements se situent dans la moyenne nationale.13 établissements préleveurs ont été à l’origine de 554 cornées prélevées en 2020; la région héberge une banque de tissus située au CHU de Lille, ; 4 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC, l’activité reposant réellement sur 3 d’entre elles ayant greffé au total 125 cornées au cours de l’année à l’issue de laquelle 135 patients domiciliés dans la région restent en attente de greffe au 31/12/2021.

Picardie : L’accessibilité à la greffe est problématique (rang 25/26) qui s’explique par un faible nombre d’inscrits mais un nombre de greffés encore plus bas. 5 établissements préleveurs sont à l’origine de 184 cornées prélevées; la région n’héberge pas de banque de tissus ; 2 équipes de greffe dont 1 active a greffé 31 cornées au cours de l’année à l’issue de laquelle 63 patients restent en attente en fin d’année.

La Normandie

Basse-Normandie : L’accessibilité à la greffe est excellente (rang 5/26) qui s’explique surtout par des besoins très faibles (nombre d’inscrits pmh au rang 21). On relève l’excellent niveau de cornées prélevées pmh (rang 2). L’activité repose sur 8 établissements préleveurs à l’origine de 333 cornées prélevées ; la région n’héberge pas de banque de tissus ; 2 équipes de greffe de cornées sont actives, l’activité repose sur une seule des deux qui déclarent 30 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 16 patients restent en attente en fin d’année.

Haute-Normandie : L’accessibilité à la greffe est excellente, qui s’explique par une activité soutenue et bien maîtrisée d’inscription et de greffe, ce qui se justifie par l’implication d’une seule équipe de greffe dynamique dans la région. 5 établissements préleveurs sont à l’origine de 303 cornées prélevées à destination de la banque de cornée à Rouen ; l’équipe de greffe déclare 196 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 143 patients restent en attente.

L’Ile de France

Ile de France : la situation des activités cornées y est problématique. L’accessibilité des patients de cette région à la greffe de cornées figure parmi les moins bonnes de France (rang 21/26). Les activités de greffe sont pourtant bien soutenues (rang 6/26) avec un taux de cornées greffées à 58 pmh vs 55,5 en moyenne nationale, mais les besoins le sont plus encore (rang 4/26) avec un nombre de nouveaux inscrits à 89 pmh vs 77,8 en moyenne nationale. L’approvisionnement en cornées de cette région est, dans les faits, supporté par les échanges interbanques et l’envoi de cornées d’autres banques de tissus françaises. Il pourrait également être amélioré par une augmentation du prélèvement qui se situe à un niveau inférieur à la moyenne nationale en 2020 (rang 17/26) avec un nombre de cornées pmh de 97 pmh comparé au taux moyen de 118,2pmh. 27 établissements préleveurs (4 dans le réseau Est-Francilien, 9 en Nord-Francilien, 7 en Ouest-Francilien, 3 en Sud-Est-Francilien et 2 Sud-Ouest-Francilien et 2 Hôpitaux militaires) sont à l’origine respectivement de 178, 264, 399, 441, 100 soit au total 1392 cornées prélevées en 2020 ; La région héberge 2 banques : 1 banque de cornées à Paris et 1 banque multi-tissus à Créteil ; 29 équipes d’ophtalmologie sont enregistrées dans GLAC, 19 sont actives et ont déclaré des greffes en 2020, l’activité reposant principalement sur 11 d’entre elles. 901 greffes de cornées sont déclarées au cours de l’année à l’issue de laquelle 1457 patients restent en attente.

Le Grand Est

En Champagne-Ardenne : L’accessibilité des patients de cette région à la greffe de cornées est excellente (rang 3/26) avec des taux d’inscription et de greffe maîtrisés par une seule équipe, et qui se situent à un niveau correct. Les activités de prélèvements sont excellentes mises en œuvre par 3 établissements préleveurs à l’origine de 247 cornées prélevées ; la région n’héberge pas de banque de tissus ; 2 équipes de greffe déclarent 45 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 20 patients restent en attente.

En Alsace : L’accessibilité à la greffe est moyenne (rang 15), ce qui s’explique par un nombre d’inscrits et de greffes moyen. Ce qui pose problème dans cette région est le nombre de cornées prélevées pmh parmi les plus faibles de France. 4 établissements préleveurs à l’origine de seulement 72 cornées prélevées ; la région n’héberge pas de banque de tissus ; 6 équipes d’ophtalmologie sont enregistrées dans GLAC, 5 sont actives et déclarent des greffes, l’activité reposant en volume sur 4 équipes, déclarant 79 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 85 patients restent en attente.

En Lorraine : L’accessibilité à la greffe y est moyenne à basse (rang 17/26) à l’image de tous les indicateurs de la région. 10 établissements préleveurs à l’origine de 338 cornées prélevées ; 1 banque de tissus est située au CHU de Nancy ; 4 équipes de greffe actives déclarent 118 greffes de cornées, l’activité reposant réellement sur 3 d’entre elles. Au 31/12/2020,132 patients restent en attente.

Bourgogne Franche Comté

Bourgogne : L’accessibilité à la greffe de cornée y est moyenne à basse (rang 18/26) malgré une bonne activité de greffe mais à cause d’un nombre d’inscrits pmh supérieur ; 5 établissements préleveurs à l’origine de 266 cornées prélevées ; pas de banque de tissus ; 3 équipes de greffe actives, l’activité reposant sur l’une d’entre elles déclarant 52 greffes au cours de l’années à l’issue de laquelle 67 patients restent en attente.

Franche-Comté : L’accessibilité à la greffe y est moyenne (rang 14/26) malgré des taux de greffe excellents et parmi les meilleurs en nombre de cornées greffés pmh (rang 3), l’accessibilité doit se lire en fonction de ses facteurs d’influence car elle se traduit à la fois par la stratégie d’inscription des patients et par les capacités de greffe par les équipes face au besoin. 4 établissements préleveurs sont à l’origine de 225 cornées prélevées ; la banque de tissus est située à Besançon à l’EFS de Bourgogne Franche-Comté ; 1 équipe de greffe active déclare 83 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 64 patients restent en attente.

Centre Val de Loire

Centre : Les indicateurs d’activité y sont globalement faibles, le taux d’accessibilité à la greffe les reflète bien (rang 20/26). 9 établissements préleveurs sont à l’origine de 314 cornées prélevées ; la banque de tissus est située à Tours au sein de l’EFS Grand-Ouest ; 4 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 2 sont actives et déclarent des greffes, l’activité reposant principalement sur une seule d’entre elles. Elles déclarent 37 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 89 patients restent en attente.

Pays de la Loire

Pays de la Loire : L’accessibilité à la greffe de cornée reste bonne (rang 7/26) même si elle a diminué par rapport à l’an dernier où elle était excellente et soutenue par des indicateurs remarquables à tous niveaux. Cette année le nombre d’inscrits pmh a fortement diminué tandis que le nombre de cornées prélevées pmh reste bon (rang 8). 7 établissements préleveurs sont à l’origine de 650 cornées prélevées; la banque de tissus est située au CHU de Nantes ; 7 équipes de greffe sont actives, dont 4 sur qui repose réellement l’activité, et déclarant 306 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 197 patients restent en attente.

Bretagne

Bretagne : l’accessibilité à la greffe est correcte (rang 11/26) grâce au nombre de nouveaux inscrits pmh inférieur au nombre de cornées greffées pmh. L’activité de prélèvement est correcte. 9 établissements préleveurs sont à l’origine de 292 cornées prélevées ; 1 banque de cornées est située à Brest à l’EFS Bretagne; 7 équipes de greffe sont actives, dont 4 sur qui repose réellement l’activité, et déclarent 98 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 132 patients restent en attente.

Nouvelle Aquitaine

Aquitaine : l’accessibilité à la greffe y est moyenne (rang 16/26) qui s’explique par un taux d’inscription très élevé (rang 3) et signe les besoins les plus importants de France. 9 établissements préleveurs sont à l’origine de 394 cornées prélevées ; 1 banque multi-tissus est située à Bordeaux à l’EFS Aquitaine-Limousin ; 10 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 7 actives et déclarent des greffes – l’activité reposant principalement sur 6 d’entre elles. Elles déclarent 202 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 255 patients restent en attente.

Limousin : L’accessibilité à la greffe figure au rang 1/26 bien que ce score soit un peu artificiel en raison des besoins particulièrement faibles de la région (rang 23/26 en nombre de nouveaux inscrits pmh). L’activité de prélèvement est toutefois remarquable situant la région depuis de nombreuses années au rang 1 avec 248 cornées prélevées pmh. 3 établissements préleveurs sont à l’origine de 206 cornées prélevées en 2020, la région n’héberge pas de banque de tissus ; 9 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 2 sont actives et déclarent des greffes, l’activité reposant réellement sur 2 d’entre elles. Elles déclarent 25 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 43 patients restent en attente.

Poitou-Charentes : L’accessibilité à la greffe y est bonne (rang 6/26) et traduit un bon niveau tous indicateurs confondus. 5 établissements préleveurs sont à l’origine de 223 cornées prélevées ; la région n’héberge pas de banque de tissus ; 3 équipes de greffe actives, l’activité reposant réellement sur une seule des 3, déclarent 66 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 44 patients restent en attente.

Auvergne Rhône Alpes

Auvergne : L’accessibilité à la greffe de cornée y est moyenne à basse (rang 19/26) malgré une bonne activité de greffe mais à cause d’un nombre d’inscrits pmh supérieur. A relever : une excellente activité au prélèvement qui situe la région au rang 3 en nombre de cornées prélevées pmh. 6 établissements préleveurs sont à l’origine de 323 cornées prélevées; la région n’héberge pas de banque de tissus, 3 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 2 sont actives, l’activité reposant réellement sur une seule d’entre elles ; Elles déclarent 69 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 121 patients restent en attente.

Rhône-Alpes : L’accessibilité à la greffe y reste bonne (rang 9/26) malgré une diminution, comparé à l’an dernier où elle était parmi les meilleures de France. Elle traduit toutefois un bon niveau d’activité tous indicateurs confondus. 19 établissements préleveurs répartis en 3 réseaux (5 sur le réseau Rhône-Alpes Grenoble, 10 sur le réseau Rhône-Alpes Lyon et 4 sur le réseau Rhône-Alpes St Etienne) sont à l’origine de 1038 cornées prélevées (respectivement 394, 310 et 334); la région héberge 2 banques de cornées, l’une située à Lyon aux HCL, l’autre à Saint Etienne à l’EFS Auvergne-Loire ; 14 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 9 sont actives et déclarent des greffes, l’activité reposant réellement sur 6 d’entre elles. Elles déclarent 422 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 325 patients restent en attente.

L’Occitanie

Languedoc-Roussillon : L’accessibilité à la greffe y est excellente et figure au rang 2 avec un pourcentage de patients inscrits et greffés au cours de l’année de 66%. Le nombre de cornées greffées est le meilleur de France avec 92 pmh. 9 établissements préleveurs sont à l’origine de 506 cornées prélevées ; 1 banque multi-tissus est située au CHU de Montpellier ; 9 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 6 actives déclarent une activité, qui repose principalement sur deux d’entre-elles. Elles déclarent 225 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 145 patients restent en attente.

Midi-Pyrénées : L’accessibilité à la greffe reste basse dans cette région (rang 23/26). Elle s’explique par les besoins élevés (rang 5) et supérieurs aux capacités de greffe (rang 7). Le nombres de cornées prélevées pmh est toutefois supérieur à celui de la moyenne nationale (rang 12). 11 établissements préleveurs sont à l’origine de 433 cornées prélevées ; 1 banque multi-tissus est située au CHU de Toulouse ; 9 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 8 actives déclarent une activité - l’activité reposant principalement sur 4 d’entre elles. Elles déclarent 204 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 411 patients restent en attente.

Provence Alpes Côte d’Azur

Provence Alpes Côte d’Azur : La région figure au premier rang en matière de besoin et au second rang en matière de greffe ce qui lui confère une accessibilité à la greffe correcte (rang 12) bien soutenue par une excellente activité au prélèvement (rang 4). 15 établissements préleveurs organisés en 2 réseau PACA Est (5 établissements) et PACA Ouest (10 établissements) sont à l’origine de 1011 cornées prélevées (respectivement 455 et 556) ; 1 banque multi-tissus est située à Marseille (EFS Alpes méditerranée) ; 15 équipes de greffe sont enregistrées dans GLAC dont 11 actives - l’activité reposant principalement sur 8 d’entre elles. Elles déclarent 391 greffes au cours de l’année à l’issue de laquelle 388 patients restent en attente.

Corse

La Corse, n’héberge ni banque de tissu, ni équipe de greffe, elle présente la plus mauvaise accessibilité de France (rang 26) avec un taux de prélèvement parmi les plus bas (rang 23), pourtant les besoins des patients domiciliés en Corse sont réels et les nombre de patients inscrits pmh est au-dessus de la moyenne nationale (rang 11).

Départements et région d’outre-mer - Territoire d’outre-mer

La situation pour ces trois territoires est particulièrement problématique, les besoins sont loin d’être satisfaits dans ces DROM. En Guadeloupe, l’accessibilité à la greffe y est parmi les plus faibles de France (rang 22),

En Martinique et en Guyane, l’accessibilité est artificiellement moyenne (respectivement rang 13 et 8) vu leurs faibles à très faibles activités d’inscription et de greffe de cornées pmh. 1 établissement préleveur appartient au réseau Antilles Guyane mais ne réalise aucun prélèvement.

La Réunion : l’activité y est très faible tous indicateurs confondus ce qui confère une mauvaise accessibilité à la greffe de cornées aux patients qui y sont domiciliés (rang 24). 2 établissements préleveurs, 32 cornées prélevées ; 1 banque de cornées située à Saint Pierre ; 2 équipes de greffe actives, l’activité reposant sur l’une d’entre elles, déclarant 20 cornées greffées 59 patients restant en attente en fin d’année.

Les indicateurs sont à lire en fonction du dynamisme des régions et de l’attractivité qu’elles exercent. Le nombre d’équipes de greffe de cornée, le nombre d’hôpitaux préleveurs, les conditions de travail de la banque de tissus de rattachement peuvent être très différents d’une région à l’autre. La stratégie d’inscription et de déclaration des greffes dans GLAC d’une équipe, peut modifier à elle seule le paysage de certaines régions. C’est l’enjeu à venir que d’harmoniser et de rationaliser l’inscription des patients en attente de greffe de cornée sur liste, et d’atteindre l’exhaustivité des déclarations de greffe de cornées.

Prélèvement, conservation et greffe de tissus -Activité de prélèvement, de greffe de cornée et d’inscription en attente de greffe

Résumé du bilan d’activité 2020

Les donneurs

Les cornées

Les receveurs

Les indications

Les équipes de greffe

Activité régionale de prélèvement et de greffe de cornée